Programma della giornata
Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per il prossimo 27 febbraio 2023, in occasione del XVI Rare Disease Day
La mattina (10-13) è in programma il convegno “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, che intende fare il punto sui risultati dell’omonimo progetto “, ideato e coordinato dal CNMR e supportato dal Ministero della Salute.
Il convegno si aprirà con i saluti istituzionali di:
- Francesco Zaffini, Senatore della Repubblica e Presidente della 10ª Commissione permanente,
- Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS,
- Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali,
- Orfeo Mazzella, Senatore della Repubblica,
- Marco Silano, Direttore facente funzione del CNMR.
A seguire, un ricco programma di interventi, moderato da Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro.
Nel pomeriggio (14:30-17:30), avrà luogo l’evento “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”.
Introdurranno i lavori Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del CNMR, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, fino alla Virtual Exhibition. La cerimonia di premiazione con la giuria sarà presentata da Domenica Taruscio, ideatrice 15 anni fa del Concorso “Il Volo di Pegaso” e già Direttore del CNMR, che con Inna Rogatchi consegnerà il premio speciale Rogatchi Foundation Helicon Prize for the Aspiring Artist.
Entrambi gli eventi avranno luogo in modalità ibrida. Le iscrizioni si sono chiuse, ma sarà possibile seguire la diretta streaming sui canali del Senato: https://webtv.senato.it/webtv_live (WebTV5) e https://www.youtube.com/user/SenatoItaliano (YouTube5)
